“Ogni bambino è unico”: parlano Elettra Griesi e le mamme due bimbe con trisomia 18

Giovedì 7 maggio 2026, presso lo Stadtteilzentrum Adalbertstraße di Berlino (Adalbertstr. 23A, 10997), si terrà l’incontro “Etica contro autodeterminazione: chi decide davvero?”, in cui si discuterà delle decisioni mediche che le famiglie si trovano a prendere di fronte a diagnosi prenatali rare e gravi, come la trisomia 18. L’evento è organizzato in collaborazione con Artemisia e potete trovare qui tutte le informazioni.

Intanto abbiamo fatto qualche domanda sia all’organizzatrice e moderatrice dell’evento, la Dott.ssa Elettra Griesi, sia alle mamme di due bimbe con trisomia 18.

Dott.ssa Elettra Griesi, sociologa e ricercatrice presso l’Istituto di Sociologia della Technische Universität Berlin

Dott.ssa Griesi, nella sua ricerca si occupa di disuguaglianze sociali e minoranze. In che modo avere un bimbo con trisomia 18 ha arricchito o magari anche modificato il suo ambito di ricerca? 

Da quando ho memoria, mi sono confrontata con contesti di disuguaglianza sociale, discriminazione e stigmatizzazione, esperienze che hanno segnato profondamente la mia traiettoria di vita e di ricerca. È per questo che da circa vent’anni mi occupo di contesti sensibili e marginalizzati nel sud globale post-coloniale.

Quando ho incontrato la realtà della trisomia 18 (prima attraverso la mia esperienza personale, poi attraverso le storie di migliaia di altre famiglie) qualcosa si è spostato nel mio sguardo di ricercatrice. La domanda che mi accompagnava già da anni si è fatta più urgente: cosa significa vivere ai margini? Come fanno le persone discriminate o invisibilizzate a costruire strategie di resistenza proprio in quegli interstizi, in quei luoghi dove le loro esistenze vengono sistematicamente negate? E soprattutto: come si può raggiungere l’autonomia quando uno dei tratti caratterizzanti della propria quotidianità è proprio la negazione dell’accesso alle risorse che la renderebbero possibile?

È in questo percorso che mi sono avvicinata alle teorie femministe degli anni Settanta e, da lì, ai disability studies sviluppati negli anni Ottanta negli Stati Uniti e in Gran Bretagna, teorie che considerano la “disabilità” non un dato biologico, ma un costrutto storico, sociale, culturale e politico, e che pongono al centro il diritto all’autodeterminazione sul proprio corpo e sulla propria vita.

Dal 2020 lavora con una rete di famiglie con figli con trisomia 18 e 13, analizzando modelli ricorrenti nei processi decisionali medici, e da questo sono nati sia emPOWERment che KRAS. Quali sono questi modelli ricorrenti e quali conclusioni l’hanno spinta a dare vita a queste realtà? 

Ad una domanda così schietta risponderò con altrettanta schiettezza. La mia sensibilità verso le disuguaglianze accompagna la mia ricerca da vent’anni, ma è da circa cinque anni che osservo questi stessi pattern applicati al contesto delle diagnosi rare in Germania. Tra i pattern più ricorrenti vi sono, in primo luogo, la negazione sistematica del diritto all’informazione sulle possibilità e prospettive di vita dei piccoli pazienti con trisomia 18 e 13, e la parallela negazione del diritto di accesso alle cure. Nonostante quest’ultimo sia sancito dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948, Art. 25).

Per legittimare questa esclusione, il sistema si appella alle linee guida dell’etica medica, secondo le quali fornire assistenza medica a persone con trisomia 18 o 13 non solo infliggerebbe sofferenze inutili, ma non porterebbe a risultati concreti, dal momento che questi pazienti vengono dichiarati “incompatibili con la vita”. Questa etichetta non solo espone le famiglie a una grave violenza verbale (chi chiede supporto medico viene spesso accusato di egoismo e irresponsabilità) ma apre la strada a una stigmatizzazione sistematica di questi pazienti, considerati non degni di ricevere cure. E questo nonostante studi scientifici recenti abbiano dimostrato che il supporto medico allunga in maniera significativa la loro aspettativa di vita.

Il risultato è un sistema profondamente paternalistico, che si arroga il diritto di gestire e disporre dei corpi e delle vite di questi pazienti, decidendo unilateralmente quando e se intervenire, e che riduce le famiglie a uno stato di completa dipendenza, privandole della possibilità di esercitare una scelta davvero libera e informata.

Victoria Karampinis (madre di Zoë)

Lei ha una bimba di tre anni con trisomia 18. Cosa le ha insegnato sua figlia e come ha condizionato il suo modo di approcciare questioni etiche, oltre che mediche?

Mia figlia mi ha insegnato, tra le altre cose, a mettere in discussione le circostanze e i principi dati per scontati, soprattutto a interrogarmi se le affermazioni legate a una diagnosi siano davvero universalmente valide oppure se esistano differenze che, in ultima analisi, risultano rilevanti. Mi ha insegnato che vale la pena percorrere strade diverse, lontane da quelle conosciute. Mi ha insegnato a combinare cuore e ragione.

Le questioni etiche e mediche dovrebbero essere considerate necessariamente nel loro insieme. È un invito a rinegoziare le domande sulla cura e sull’autodeterminazione e a intrecciare nuovamente i diversi aspetti e assetti. Ma tutto questo è possibile solo ascoltando davvero la persona al centro di queste decisioni. E questa persona (nel mio caso Zoë) mi mostra con grande chiarezza quale sia la strada giusta. E soprattutto mostra una cosa: che vuole vivere.

Ha partecipato al progetto di ricerca emPOWERment ed è tra i membri fondatori di KRAS e il suo obiettivo è mettere in discussione le supposizioni generiche e far sì che tutti i bambini siano considerati come individui nei processi decisionali medici. Cosa intende?

Ritengo estremamente importante che tutti i bambini, indipendentemente da una diagnosi, vengano considerati come individui nei processi decisionali. A ciascun individuo dovrebbe essere garantita l’assistenza medica di cui ha bisogno in quel momento. Le diagnosi possono fornire indicazioni utili, ma da una diagnosi non si possono trarre conclusioni sulla sofferenza o sulla qualità della vita.

Penso che domande concrete come “quali specifiche malformazioni presenta questo bambino?”, “quali riserve ha questo bambino e come reagisce agli interventi terapeutici?” dovrebbero costituire la base delle decisioni per la situazione individuale, questo non è un compito che spetta alle le statistiche.

Melanie Skora (madre di Mia)

Lei ha una bimba di tre anni con trisomia 18. Qual è stata la sua esperienza e quali sono le principali difficoltà che un genitore con questo tipo di diagnosi si trova ad affrontare?

Avere un figlio con una disabilità significa, allo stesso tempo, sviluppare forza, resistenza, perseveranza e coraggio. La difficoltà principale sta nel dover costantemente giustificare le proprie scelte e argomentarle. Gli ostacoli più grandi si incontrano nel sistema sanitario: qui prevale spesso l’idea che una persona con questa diagnosi rara abbia poche, se non nessuna, possibilità di sopravvivenza. Ma le evidenze mostrano un’altra realtá.

È attivamente impegnata nel sostegno ad altri genitori coinvolti, anche con il progetto emPOWERment e KRAS, e ha sottolineato anche pubblicamente che una diagnosi di trisomia 18 non esclude una vita familiare appagante e che le prognosi mediche devono essere considerate in modo differenziato. Vuole spiegarci meglio questo concetto?

Ogni bambino è unico, anche con la stessa diagnosi. La trisomia 18 si manifesta in modi molto diversi da bambino a bambino. Alcuni sono colpiti più gravemente a livello organico, altri meno. Mia (mia figlia) cresce e impara insieme ai suoi fratelli, al suo ritmo, più lentamente, con più pause e più attenzione. Ma cresce e mostra evoluzione. E molte cose che vengono spesso ritenute impossibili sono diventate possibili, con le persone giuste accanto e un team medico che sostiene e valorizza il suo potenziale.