Etica contro autodeterminazione nelle diagnosi rare: evento a Berlino il 7 maggio 2026
Giovedì 7 maggio 2026, dalle 18:30 alle 20:30, presso lo Stadtteilzentrum Adalbertstraße di Berlino (Adalbertstr. 23A, 10997), si terrà l’incontro “Etica contro autodeterminazione: chi decide davvero?”, in cui si discuterà delle decisioni mediche che le famiglie si trovano a prendere di fronte a diagnosi prenatali rare e gravi, come la trisomia 18.
L’evento, organizzato in collaborazione con Artemisia e lo Stadtteilzentrum (STZ) Adalbertstraße, è pensato come uno spazio di confronto tra etica medica, pratica clinica, esperienza ostetrica e testimonianze dirette.
“Etica contro autodeterminazione”: focus sulla trisomia 18
Il focus dell’iniziativa non riguarda solo la diagnosi in sé, ma il modo in cui vengono orientate le scelte, il peso delle linee guida, il ruolo delle valutazioni professionali e il margine reale di autodeterminazione lasciato alle famiglie.
Nel discorso pubblico si parla spesso di autodeterminazione come principio cardine della medicina contemporanea. Tuttavia, molte famiglie coinvolte in percorsi segnati da diagnosi rare raccontano una realtà più complessa: il processo decisionale, in alcuni casi, può infatti apparire già in parte incanalato prima ancora che si apra un confronto davvero libero.
Quando le prognosi sono incerte, i casi sono poco frequenti e il tempo per decidere è ridotto, la decisione medica non si sviluppa in uno spazio neutro. A orientarla concorrono fattori clinici, criteri etici, prassi consolidate e, più in profondità, modelli impliciti su ciò che viene ritenuto trattabile, sostenibile o accettabile.
Nel caso della trisomia 18, questa tensione emerge in modo particolarmente netto. Le famiglie si trovano infatti a confrontarsi con decisioni che possono incidere in maniera radicale sul percorso di vita del bambino e sul proprio, spesso in un contesto segnato da forte vulnerabilità e informazioni difficili da elaborare in tempi rapidi.
Il cuore dell’evento: chi decide davvero?
L’incontro parte da una domanda semplice solo in apparenza: chi decide realmente? Quando un trattamento viene presentato come “eticamente inaccettabile”, quando si sottolinea una bassa probabilità di sopravvivenza o quando il ricorso alle cure palliative viene assunto come opzione quasi implicita, non si è soltanto davanti a una valutazione medica. Entrano in gioco anche quadri normativi, logiche istituzionali e valutazioni professionali che contribuiscono a definire il perimetro del possibile.
L’obiettivo della serata non è offrire risposte definitive, ma rendere visibile il meccanismo attraverso cui le decisioni vengono costruite e comprendere a quali condizioni l’autonomia possa essere davvero esercitata. È questo, in sostanza, il nodo dell’evento: distinguere tra una libertà di scelta formalmente garantita e una libertà di scelta concretamente praticabile.
I temi che guideranno il confronto
A partire dall’esempio della trisomia 18, l’evento affronterà alcuni aspetti centrali del rapporto tra medicina ed etica: il modo in cui i sistemi sanitari strutturano i percorsi decisionali, i conflitti tra principi etici, la distanza che può aprirsi tra autodeterminazione prevista dalla legge e realtà clinica quotidiana, e le condizioni necessarie perché le famiglie possano compiere scelte realmente consapevoli.
Organizzazione e partecipanti
L’evento è organizzato e moderato dalla Dott.ssa Elettra Griesi, sociologa e ricercatrice presso la Technische Universität Berlin, da anni impegnata nello studio dei processi decisionali medici legati alle diagnosi rare e attiva anche nel progetto di ricerca emPOWERment.
Tra i partecipanti figurano:
- Prof. Dr. Georg Marckmann, esperto di etica medica presso la LMU di Monaco
- Prof. Dr. Oliver Muensterer, direttore della clinica di chirurgia pediatrica dell’ospedale pediatrico Dr. von Hauner
- Karina Jussios, ostetrica
- Victoria Karampinis, Melanie Skora e Jana Kühnemann, madri direttamente coinvolte e attive anche nel progetto emPOWERment e nell’associazione KRAS
Informazioni pratiche
L’incontro si svolgerà solo in tedesco e si richiede iscrizione tramite Eventbrite. L’accesso agli spazi è privo di barriere architettoniche e saranno presenti sistemi di orientamento per persone con disabilità cognitive.
